SSPE Derneği, Güngören 34000, Public places

SSPE Derneği

Public places

Güneştepe Mah. Hisar Sok. No:14
34000 Güngören
Turkey

Phone: 0212 6310052

Website: www.sspedernegi.org

SSPE Hastalığı Nedir?

SSPE TANIMI:

SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) temel düzeyde açıklayacak olursak kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık veya kızamık benzeri bir virüsün sebep olduğu az
rastlanan,tıbben çaresi olmayan ölümcül bir nörolojik hastalık olarak da tanımlayabiliriz. Hastalık kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir.

SSPE, özellikle çocuklarda, nadirde olsa yetişkinlerde görülebilen ölümcül beyin hastalığıdır. Genellikle kırsal bölgelerdeki kızamık enfeksiyonundan 5 ile 10 yıl sonra ortaya çıkabilen bir hastalıktır.Yetişkinlerde de görülmekle beraber erkek çocuklarda kız çocuklara nazaran daha sık rastlanmaktadır.

Hastalığın sebep olduğu patolojik değişiklikler özellikle tek bir organda, beyinde gerçekleşmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür.

SSPE önceleri tipik bir nörolojik hastalık örneği olarak düşünülmesine rağmen, günümüzde kompleks bir temel nörolojik sorun
olarak tanınmaktadır. Bu hastalık, nadir olarak, genelde bir milyon çocukta bir vaka olarak görülmesine karşın, son 40 yıldır bilimsel literatürde daha kapsamlı bir şekilde yer almaktadır. Modern tıpta henüz kesin bir tedavisi yok. Ancak hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir.

BELİRTİLERİ:
Başlangıç bulguları hafıza kaybı, iritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri dir.
SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi
2. Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede göçlük çekiyor
3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle besleniyor.
4. Dönem: Komaya giriyor, yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.

KORUNMA:
SSPE hastalığından korunmanın en önemli yolu kızamık aşısı olmak, kızamık aşısı olmamış çocuklarda hastalığın görülme riskinin aşı yapılana göre 20-30 kat daha fazla olduğu bilinmektedir. Hastalığın en erken 6 hafta içinde ölümle sebebiyet verdiğini belirten doktorlar, iyi bakımla 10-20 yıl daha yaşayan vakalara rastlandığını belirtiyorlar.Tıbben kesin tedavisi olmayan bu hastalığın, sadece virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla seyri yavaşlatılabiliyor.

SSPE - Der hakkında

SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği (SSPE–Der) 13 Aralık 2005’de kuruldu. Kurucuların ve üyelerinin tamamı çocuğu SSPE hastalığına yakalanmış ailelerden oluşmaktadır.
Kuruluşun temel amacı tıbben çaresi olmayan SSPE hastalığına çare bulmak, hastalığın araştırılmasını sağlamaktır. SSPE – Der bu amaçla kamuoyu oluşturmak, SSPE mağduru anne ve babaları bilinçlendirmek, zor durumdaki ailelere yardım etmek için toplantı, seminer, panel vb. etkinlikler düzenlemektedir.